Dnes ten plač nie je môj aj keď som plakala. Dnes je ten plač maminky, ktorej pomáhame už viac ako rok.
Plače, lebo aj cez to všetko ako im pomáhame s drobčekom nedokážeme pomôcť vo všetkom.
Plače, lebo sa bojí čo bude s jej malým okatým kučeravým anjelikom.
Plače, lebo sa bojí o seba.
Plače, lebo sa bojí že ak nepodstúpi liečbu nevie čo bude ďalej.
Chceme jej pomôcť a pri všetkých vyšetreniech sme dieťatko strážili a strážime. Chodia tam naše skvelé sestričky a skvelý zdravotný brat. Sú pri dieťatku celý deň a zastupujú maminku vo všetkých úkonoch aby ona mohla ísť k lekárovi. Žiaľ nedokážeme poskytnúť 24/h starostlivosť.
Maminka vážne ochorela a potrebuje podstúpiť operáciu a možno aj ďaľšú liečbu. Drobček by mal zostať doma s babičkou. No tá nedokáže všetko to čo maminka a bojí sa prístrojov.
Dnešné písanie bude zas a znova o našej Domi, ale aj o projekte ktorý robíme a hlavne prečo ho robíme.
Projekt “Vozíme sa bezpečne” vznikol kvôli našej Dominike. V čase keď sa začala Domi liečiť, nik v našom regióne a ani v Bratislave neposkytoval individuálnu prepravu pre onkologicky choré deti.
Väčšinou sme chodili prevozovou sanitkou, kde cesta z Nitry do Bratislavy alebo opačne trvala niekedy aj viac ako 3 hodiny.
Vstávali sme ráno cca o 5h, záležalo na tom koľko pacientov musela sanitka ešte vyzdvihnúť. Poväčšine sme boli prvý kto nastupoval do sanitky. Potom sme si spravili okužnú jazdu po Nitre a okolí kde sme vyzdvihli ďalších 3,4,5 pacientov. Domi bola jediné dieťa v aute a ostatní boli dospelí pacienti s rôznymi diagnózami. Táto jazda zvykla zaberať približne hodinu. Potom nasledovala cesta do Bratislavy čo bola ďalšia hodina. Znova nastala okružná jazda po Bratislave a pacienti sa vykladali postupne v rôznych nemocniciach ako boli za radom. Keďže Kramáre sú na konci tak sme vystupovali medzi poslednými. Suma sumárum tie 3 hodiny bola super rýchla jazda. Ak sme mali šťastie, teda ak sa to dá tak nazvať a ostali sme v nemocnici hospitalizovaný, tak na ten deň sa pre nás cestovateľská púť našťastie skončila.
Tento malý výlev nebude iba o Dominike. Bude to odkaz pre Olivera, aby ak raz vyrastie vedel, že nikdy nebol náhrada.
Od začiatku ako sme sa dozvedeli, že nás bude doma o jedného viac sme sa tešili. Žiaľ pre skúsenosť s ktorou sme sa stretávali, sme to tajili čo najdlhšie. Ak to už nebolo možné tak sme vyšli s pravdou von.
A vtedy to začalo ☹
Vôbec nechápem prečo majú ľudia tendenciu nový prírastok do rodiny rôzne komentovať. Najviac ma boleli reči tipu „jej budete mať náhradu“ „ aspoň nebudeš mať čas smútiť“ „dúfam že to bude dievčatko aby si mala náhradu“ „bolo by dobre keby si mala chlapca aby si nemusela myslieť na Dominiku“ „už nebude Adam jedináčik“ v tomto prípade som nikdy nepochopila prečo si ľudia mysleli, že keď Domi zomrela on zostal automaticky jedináčik. Veď sestru bude mať navždy, či už je tu alebo niekde v nebi. Keď sme sa dozvedeli, že to bude chlapec tak začali nové hlášky a väčšinou sa vždy opakovali „veľká škoda, chlapec ti nevynahradí Domi“ tento komentár sa opakoval v rôznych prevedeniach od rôznych ľudí. Top komentár bol že som mu mala dať meno DOMINIK ☹ dôvod prečo práve toto meno si už nepamätám ale bolo to úplne cez čiaru.
Ľudia prosím zamyslite sa. To, že rodina má ďalšie dieťa po tom čo o jedno prišli neznamená, že je náhrada. Anjelika nemôže nikto a nič nahradiť a tieto reči raz môžu dieťaťu ublížiť. Ubližuje to aj mne a verím že aj ostatným mamám. Dieťa sa môže naozaj cítiť ako tá náhrada. Veľa ľudí očakáva ak sa narodí dieťa s rovnakým pohlavím, že bude robiť to čo robil jeho súrodenec.
Tretie dieťa som veľmi chcela ešte keď žila Dominika. Po jej smrti moja túžba nezmizla. Zostala.
Po dlhšej dobe som sa zasa rozhodla kúsok písať.
Dnes to bude o súrodencoch a nie len o tom Domčinom.
Keď odíde maminka na onkológiu s dieťaťom tak doma väčšinou ostáva druhý súrodenec a ak má to šťastie tak zostane doma s ockom, ak nie úlohu rodiča potom preberajú starý rodičia alebo blízka rodina.
Nik si nedokáže predstaviť čo také dieťatko prežíva. Buď sa uzavrú do seba, začnú doma viac pomáhať, začnú rebelovať alebo pri tých maličkých je to dennodenný plač za maminkou. Každé dieťa je iné a inak sa vysporiada so situáciou. Aj u nás to tak bolo. Adam predčasne dospel. Mal čerstvých 12 rokov a už sa musel naučiť spracovať situáciu že zrazu zostali s ockom sami a to na všetko.
Už nebol ten najmladší, nebol stredobodom pozornosti a vlastne akosi pri mne zostal na druhej koľaji aj keď som sa snažila akokoľvek mu chýbajúce dni nahradiť. A myslím že to takto funguje vo väčšine rodín. Jednoducho sa pozornosť presúva na choré dieťa. Ten strach keď kontrolujete pomaly každý nádych a výdych či je v správnom ,,rytme,,. A zrazu tento strach prenášate aj na to zdravé dieťa. Hneď ako kýchne, zakašle, spraví sa nová modrinka, má teplotu vidíte už iba to najhoršie. To čím si ako mama prechádzame na oddelení a vidíme rôzne diagnózy, ktoré boli vlastne podľa lekárov len ,,obyčajné prechladnutie,, a postupne sa z toho vykľuli rôzne druhy rakoviny alebo leukémie. A tak vlastne podvedome sa už bojíte či ,,náhodou,, to tu nie je znovu. Tento strach aspoň vo mne je doteraz. Adamovi tým leziem na nervy lebo sa zbytočne bojím a svojím strachom ho obmedzujem :-D .
Súrodenec postupne zistil, že každý sa zameriava iba na toho chorého. Každá návšteva či doma alebo v nemocnici, každý rozhovor sa točí iba okolo chorého brata alebo sestry. Všetky darčeky, každý výstrelok ktorý si chorý zmyslí sa mu rodičia snažia splniť a pre neho nezostalo miesto. Staršie deti to vedia pochopiť, lebo slovo rakovina už počuli a vedia aj keď si to nepripustia že je to vážne a nemusí sa je súrodenec vyliečiť. Horšie to je pri tých menších. Ťažko im vysvetlíte čo sa deje a hlavne od celej situácie by ste ich najradšej chceli uchrániť. Žiaľ nie vždy sa to dá. Ja som bola vďačná rodine, že si túto situáciu tiež uvedomili a okrem toho že ak sme Domke niečo kúpili, ostatný sa to snažili aspoň občas vyrovnať. Domi dostala nový notebook od deda a krstného aby sa mohla v nemocnici učiť, hrať, pozerať filmy a tak sa švagor rozhodol Adamkovi kúpiť nový mobil. Bola som za toto rozhodnutie veľmi vďačná a dosť skoro som si uvedomila, že musím zmeniť prístup. Aj keď to bolo ťažké a náročné dalo sa to. Ale aj v tomto ma Domka predbehla. Keď chodila na oddelenie Ivanka s OZ deťom z lásky a nosila pre deti rozne hračky tak Domča vždy myslela na brata a na svojho malého bratranca a nevybrala si nič pre seba ale vždy doniesla niečo pre nich. Tak to bolo aj keď prišli tuším hokejisti. Nechcela pre seba nič, ale zobrala bratovi rubikovu kocku.
Jej veľké srdiečko nás naučilo veľa.
Moja krásna Dominička.
Dnes je 8.4. deň kedy si mala vstúpiť do dospelosti. Je sobota a za iných okolností by sme pripravovali pre teba oslavu aby si na vstup do dospelosti nikdy nezabudla.
Namiesto toho sedíme na letisku. Áno na letisku, ideme za tebou alebo aspoň na chvíľu budeme bližšie pri tebe a oslávime tvoju 18-ku na mieste kam si tak veľmi chcela ísť. PARÍŽ.
Pozerám sa na mojich 3 chlapov života (otec, manžel a syn) ako driemu na stoličkách v letiskovej hale a čakajú kým bude 6:25 a my vzlietneme k nebu a budeme tak na chvíľu k tebe bližšie. Ani nevieš ako sa Adamko tešil keď zistil, že predsa len pôjdeme tvoje narodeniny osláviť do Paríža. Posledný mesiac odpočítaval dni do odletu.
Prešli dva roky. Dva roky plné bolesti, otázok, života, problémov aj pomoci.
Veľa ľudí sa ma pýta, ako môžem žiť a fungovať ďalej, ako sa môžem denne pozerať na deti z oddelenia a pomáhať im. Alebo aj z inej strany a to, že by som mala prestať smútiť a začať žiť.
Skúsim to vysvetliť na pár riadkoch a trocha uľaviť svojmu srdiečku.
Každý kto prišiel o svoje dieťa, ktoré ešte ani nestihlo zistiť čo je život, mi určite dá za pravdu, že je ťažké akokoľvek pokračovať v zabehnutom živote.
8.10.2014 10:25 ráno
Najhorší dátum a čas v našom živote
Domi presne pred rokom v tejto hodine dotĺklo tvoje srdiečko.
Posledný krát som ťa držala za ruku, bola som tam keď si naposledy vydýchla a keď tvoje srdiečko prestalo byť. Ani neviem ako som dokázala stáť na nohách a ako som zvládla zavolať ockovi, že si už odišla. Boli sme samé na nemocničnej izbe (aj keď okolo teba boli sestričky a lekárka) a tak sme sa museli rozlúčiť iba my dve samé. Nikdy, nikdy nezabudnem na ten deň
Dlhý rok, kedy sme sa začali učiť žiť bez teba. Žiť bez našej milovanej princeznej, nášho krásneho dievčatka na ktoré sme tak dlho čakali. Stále nechápem prečo ty. Veď sme o teba dlho bojovali a nemohli sme si ťa užiť tak dlho ako sme si priali. Tvoj život sa skončil príliš rýchlo, mala si iba 15 rokov a celý život pred sebou.
Je ťažké nájsť správne slová na vyjadrenie čím sme si za ten rok prešli.
Som mama dvoch úžasných detí. A tak ako každá mama, tak aj ja som si želala pre svoje deti iba to najlepšie a to hlavne aby boli zdravé.
Desilo ma slovo rakovina, lebo vo mne vždy vyvolávalo smrť. A tak som sa rozhodla oklamať osud. Myslela som si, že ak budem prispievať na rôzne zbierky, ktoré pomáhajú onkologicky chorým deťom, zaregistrujem sa do registra darcov kostnej drene tak sa nám táto choroba vyhne oblúkom a moje deti nikdy neochorejú.
© 2015 Pod krídlami Dominiky, n.o. - Nitra | Tvorba web stránok a e-shopov od EDMAX, s.r.o.